Corrélats familiaux d'une tendance de santé pulmonaire sur 10 ans dans la fibrose kystique

Dans cette étude, 33 % de la variance de la tendance de 10 ans du volume expiratoire forcé en 1 seconde (VEMS), utilisé comme indice de santé pulmonaire, était expliquée par des différences dans les caractéristiques familiales au début de l'étude. L'adaptation familiale équilibrée, l'importance familiale accordée à la croissance personnelle et l'observance du traitement pour 91 enfants atteints de fibrose kystique ont été évaluées au début de l'étude et le VEMS a été observé à chaque visite en clinique au cours des 10 années suivantes. Lorsque l'adaptation des deux parents mettait l'accent sur l'intégration familiale, le soutien à soi et la consultation médicale, la tendance du VEMS était meilleure. L'observance de la physiothérapie thoracique quotidienne et des visites cliniques trimestrielles était associée à une meilleure tendance du VEMS. Une tendance VEMS moins favorable était associée à l'implication sociale active des membres de la famille. Les patients plus âgés et ceux dont les parents travaillent plus d'heures à l'extérieur du domicile avaient une observance plus faible. Ces résultats soulignent l'importance d'encourager les familles à équilibrer leurs ressources entre les besoins de santé de l'enfant et les besoins familiaux.