Évaluation de la valeur des données générées par les patients pour la recherche sur l'efficacité comparative

L'objectif de la recherche sur l'efficacité comparative est d'évaluer les thérapies médiales et de permettre aux patients, aux prestataires de soins de santé, aux payeurs et aux décideurs politiques de prendre des décisions basées sur des preuves concernant les thérapies les plus appropriées dans la pratique clinique courante. Pour réaliser ce type de recherche et informer la prestation des soins de santé, des données sur l'impact des interventions sur les résultats des patients sont nécessaires. Les méthodes de génération de preuves pour la recherche sur l'efficacité comparative offrent des opportunités d'engager les patients et de comprendre leurs expériences avec la maladie et son traitement. Dans cet article, nous évaluons le besoin, les utilisations, ainsi que les forces et les faiblesses des données générées par les patients. Nous passons également en revue brièvement les efforts fédéraux et des sociétés médicales pour créer de nouveaux flux de données générées par les patients à des fins cliniques et de recherche. Nous observons que la clé pour des données générées par les patients de haute qualité est d'avoir des données immédiates et exploitables afin que les patients réalisent l'importance des données pour leur propre soins ainsi que pour des fins de recherche. Nous concluons que tirer parti de la richesse émergente des "big data" générées par des technologies orientées vers les patients telles que les systèmes de collecte de données sur les résultats rapportés par les patients et les capteurs portés par les patients est crucial pour développer la base de preuves qui informe les décisions prises par les patients, les prestataires et les décideurs politiques dans la quête de soins médicaux de haute valeur.