Transition pour les adolescents ayant une déficience intellectuelle : Perspectives des aidants

Les adolescents ayant des déficiences intellectuelles (DI) rencontrent significativement plus de problèmes de santé que le reste de la population et beaucoup éprouvent des difficultés à accéder aux services dont ils ont besoin lors de la transition des services pour enfants vers les services pour adultes. Une étude interdisciplinaire et inter-agences a été réalisée dans une région du Royaume-Uni avec l’intention d’estimer le nombre d’adolescents ayant une DI âgés de 16 à 19 ans, leurs niveaux de besoins en santé mentale et physique, les perceptions de leurs aidants concernant le processus de transition vers les services pour adultes et les besoins non satisfaits, et de faire des recommandations sur la façon de répondre à ces besoins non satisfaits. Un exercice de cartographie a été réalisé pour identifier tous les adolescents âgés de 16 à 19 ans ayant une DI connus des services locaux ; un questionnaire postal a été envoyé aux aidants de tous les adolescents éligibles ; puis des entretiens approfondis ont été réalisés avec un échantillon d’aidants. La plupart des adolescents avaient des niveaux significatifs de DI, des problèmes multiples et nécessitaient une supervision constante. La plupart des adolescents utilisaient une gamme de services de santé, de soins sociaux et d'éducation, cependant, leurs aidants continuaient de signaler des besoins non satisfaits ; la moitié éprouvait des difficultés à accéder aux services. Différents modèles d'utilisation des services et des besoins non satisfaits ont été trouvés parmi les divers groupes ethniques identifiés dans l'échantillon. Seule environ un quart des aidants interrogés étaient satisfait du processus de transition. Les auteurs ont constaté que les aidants étaient préoccupés par le manque d'informations concernant la planification de la transition et les services pour adultes, et souhaitaient une planification de transition plus précoce et mieux coordonnée. Les données ont confirmé le besoin d’informations de qualité et d’outils standardisés validés pouvant être utilisés pour la planification de la transition. Les recommandations sont que des systèmes de référence intégrés pour la santé et les soins sociaux doivent être développés, avec des liens vers des parcours de soins clairs, et que les résultats individuels et systémiques devraient être suivis.