Droits des personnes handicapées, diagnostic prénatal et eugénisme : une perspective interculturelle

Cet article examine la critique des tests génétiques sous l'angle des droits des personnes handicapées dans le contexte de différentes communautés ainsi que la question de la non-directivité. Malgré l'utilisation répandue du diagnostic génétique en Israël, aucun débat public n'a émergé dans ce pays concernant les droits des personnes handicapées et le dépistage prénatal. L'attitude commune qui ressort des entretiens avec des représentants israéliens d'organisations « de » et « pour » les personnes atteintes de maladies génétiques et de handicaps congénitaux peut être décrite comme une vision double du handicap : le soutien aux tests génétiques pendant la grossesse, et le soutien à la personne handicapée après la naissance. Cette vision double est expliquée comme une construction laïque située dans des contextes juridiques, économiques et culturels. L'article conclut en examinant les implications de cette « vision double » du handicap pour la profession de conseil génétique. Il est soutenu que la prise de conscience de l'existence de points de vue contradictoires parmi les consultants — tels que la position de la « critique du handicap » ainsi que la « vision double du handicap » — devrait renforcer l'importance de la non-directivité.