Utilisation d'une nouvelle application de santé mobile « Selfie » pour améliorer l'observance à la chélation du fer chez les patients pédiatriques recevant des transfusions chroniques

La thérapie de chélation du fer peut prévenir la surcharge en fer chez les patients pédiatriques atteints de drépanocytose et de β-thalassémie majeure ; cependant, l'adhésion est sous-optimale. Par conséquent, nous avons développé un programme de formation intensive (ITP) pour améliorer la gestion des médicaments et les connaissances sur la maladie. Les objectifs étaient de déterminer la faisabilité de l'ITP et son impact préliminaire sur l'adhésion, les connaissances sur la maladie et les résultats de santé. Des patients pédiatriques ont été recrutés pour participer à l'ITP sur une période de 90 jours et ont été suivis pendant 6 mois. L'ITP se composait de 3 composantes : (1) modules éducatifs dirigés par des prestataires ; (2) enregistrement par les patients de vidéos quotidiennes de l'administration de médicaments à domicile ; et (3) retour d'information des prestataires via des messages vidéo à travers l'application ITP. Onze patients ont participé (moyenne = 12,4 ans). Au départ, les patients ont exprimé une grande satisfaction et une facilité d'utilisation, et ont suivi leur utilisation des médicaments 81 % (24 sur 30) des jours. À 90 jours, les taux d'adhésion sont restés constants (80 %) et la rétention des connaissances sur la maladie était élevée (96 %). À 6 mois, les participants ont montré une diminution cliniquement pertinente de la ferritine sérique, qui tendait vers une signification statistique (P=0,068). Le ratio de possession de médicaments n'a pas significativement augmenté (0,65 à 0,72 ; pas significatif). L'ITP mobile a été mis en œuvre de manière faisable dans un cadre clinique ; de plus, de hauts niveaux de conformité, de rétention des connaissances sur la maladie et d'acceptation encouragent des études plus importantes évaluant la technologie de la santé mobile pour améliorer les paramètres de santé des enfants.