Partenariats patient-expert dans la recherche : comment stimuler l'inclusion des perspectives des patients

OBJECTIF Obtenir une meilleure compréhension des mécanismes d'exclusion et des stratégies d'inclusion dans les partenariats patient-expert. CONTEXTE La participation des patients dans la recherche en santé, au niveau des "partenariats avec des experts", est un phénomène en pleine expansion. Cependant, peu de recherches sont menées sur la question de savoir si des mécanismes d'exclusion ont lieu et dans quelle mesure les perspectives des patients sont incluses dans les résultats finaux de ces partenariats. Étude de cas Une réunion de dialogue à laquelle ont participé des experts, des patients et des représentants des patients pour développer un agenda de recherche commun. Différentes stratégies d'inclusion ont été appliquées lors de la réunion de dialogue afin d'éviter d'éventuelles exclusions. MÉTHODE Les données ont été collectées par le biais d'enregistrements audio et vidéo, d'observations, d'analyses de documents et d'entretiens d'évaluation. Les données sont regroupées en utilisant un cadre qui divise les mécanismes d'exclusion en trois catégories : circonstances, comportements et communication verbale. Les données sont analysées en se concentrant sur les expériences des participants, l'observation des occurrences d'exclusion et la différence entre l'entrée et le résultat de la réunion de dialogue. RÉSULTATS Les circonstances du dialogue et le comportement des participants ont été vécus comme principalement inclusifs. Certaines exclusions ont été observées, en particulier en ce qui concerne la communication verbale. L'apport des patients était moins visible dans le résultat de la réunion de dialogue par rapport à celui des experts. CONCLUSION Cette étude de cas révèle que l'exclusion de la perspective des patients a eu lieu pendant une réunion de dialogue avec des experts, malgré le fait que des stratégies d'inclusion aient été utilisées et que les patients aient vécu la réunion de dialogue comme inclusive. Pour réaliser un partenariat patient-expert plus efficace, il convient de prêter davantage attention à l'application de certaines stratégies d'inclusion supplémentaires.