Défis de l'autogestion et besoins de soutien chez les patients atteints de glaucome primitif : une étude qualitative

CONTEXTE : L'autogestion joue un rôle important dans la gestion de la maladie des patients glaucomateux. L'efficacité du programme peut être améliorée en évaluant la perspective et les besoins du patient afin d'adapter le soutien à l'autogestion. La plupart des études ont porté sur l'évaluation de l'un de ces comportements d'autogestion, tels que l'adhésion aux médicaments, et il existe un manque d'évaluation systématique des besoins de soutien et des défis liés à l'autogestion pour les patients atteints de glaucome. Par conséquent, dans cette étude, nous avons réalisé une enquête approfondie sur les défis d'autogestion et les besoins de soutien des patients atteints de glaucome primitif, fournissant une base pour que le personnel infirmier mette en œuvre un soutien à l'autogestion. MÉTHODE : La méthode phénoménologique et des entretiens semi-structurés ont été utilisés dans cette étude. Un total de 20 patients atteints de glaucome primitif ont été recrutés entre juin et décembre 2022. La méthode d'analyse de Colaizzi a été utilisée pour analyser les données des entretiens. RÉSULTATS : Les défis pour les patients incluent devenir un expert en glaucome, gérer des émotions négatives, s'adapter aux changements de la vie quotidienne et reprendre des activités sociales. Pour relever ces défis, quatre thèmes de besoins de soutien à l'autogestion des patients ont été identifiés : (1) soutien en information de santé, (2) soutien social, (3) soutien psychologique, et (4) soutien dans la vie quotidienne. CONCLUSION : Les patients atteints de glaucome primitif ressentent des degrés variés de difficulté à gérer les aspects médicaux, émotionnels et sociaux. Comprenant les besoins de soutien des patients, les professionnels de la santé devraient fournir des interventions ciblées, personnalisées et complètes d'autogestion pour améliorer la capacité des patients à réaliser l'autogestion et améliorer leur qualité de vie.