Registre national danois des lymphomes

OBJECTIF DE LA BASE DE DONNÉES : Le Registre national danois des lymphomes (LYFO) a été établi pour surveiller et améliorer l'évaluation diagnostique ainsi que la qualité du traitement de tous les patients atteints de lymphome au Danemark. POPULATION ÉTUDIÉE : La base de données LYFO a été créée en 1982 en tant que base de données séminationale comprenant tous les patients atteints de lymphome référés aux départements d'hématologie. La base de données est devenue nationale le 1er janvier 2000. PRINCIPALES VARIABLLES : Les principales variables incluent tant des variables cliniques que paracliniques ainsi que des détails sur le traitement et l'évaluation du traitement. Jusqu'à quatre formulaires sont complétés pour chaque patient : un formulaire d'enregistrement primaire, un formulaire de traitement, un formulaire de rechute et un formulaire de suivi. Les variables sont utilisées pour calculer six indicateurs de qualité des résultats (mortalité à 30 et 180 jours après le diagnostic, réponse au traitement de première ligne et estimations de survie à 1, 3 et 5 ans après le moment du diagnostic), et trois indicateurs de qualité des processus (temps entre le diagnostic et le début du traitement, présence de marqueurs diagnostiques pertinents, et taux d'inclusion dans des protocoles cliniques). DONNÉES DESCRIPTIVES : Environ 23 000 patients ont été enregistrés entre 1982 et 2014 avec un âge médian de 65 ans (plage : 16-100 ans) et un ratio homme/femme de 1,23 : 1. Les patients peuvent être enregistrés avec n'importe lequel des 42 sous-types différents selon les classifications de l'Organisation mondiale de la santé. CONCLUSION : LYFO est une base de données nationale pour tous les patients atteints de lymphome au Danemark et comprend des informations détaillées. Ces informations sont utilisées à la fois pour la recherche épidémiologique, le suivi clinique ainsi que pour des fins administratives.