Le chemin vers des soins spécialisés multidisciplinaires dans la sclérose latérale amyotrophique : Une étude populationnelle des consultations, interventions et coûts

CONTEXTE : La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une affection neurologique dévastatrice qui nécessite une gestion clinique coordonnée et multidisciplinaire. La SLA est sujette à des erreurs de diagnostic car ses signes et symptômes peuvent être non spécifiques, ce qui peut prolonger le parcours des patients vers des soins multidisciplinaires en SLA. MÉTHODES : En utilisant des revues de dossiers et des données d'enregistrements nationaux, nous avons détaillé le parcours d'une cohorte nationale de patients atteints de SLA (n = 155) depuis l'apparition des premiers symptômes jusqu'à la présentation dans une clinique multidisciplinaire (CMD). Les étapes clés ont été analysées, y compris la fréquence des consultations, les interventions cliniques et le coût économique associé. RÉSULTATS : La majorité des patients étaient des hommes (60 %), âgés de 65 ans et plus (54 %), et avaient une SLA d'apparition spinall (72 %). Le temps écoulé entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic de SLA était en moyenne de 15,1 mois (médiane, 11). Il y avait un intervalle moyen de 17,4 mois (médiane 12,5) entre les premiers symptômes et l'arrivée à la CMD, et une moyenne de 4,09 (médiane, 4) consultations avec des professionnels de santé. L'électromyographie et les études de conduction nerveuse figuraient parmi les interventions les plus courantes. Une référence directe par un médecin généraliste (MG) à un neurologue était associée à un coût réduit, mais pas à un délai de diagnostic réduit. La SLA bulbaire était associée à un temps plus court entre l'apparition des symptômes et le diagnostic. La consultation d'un neurologue lors des trois premières consultations était associée à des coûts inférieurs avant l'assistance à la clinique de SLA, mais pas à un délai plus court entre le premier symptôme et le diagnostic final. Le coût moyen avant de se rendre à la CMD était de 3 486 € par patient. CONCLUSIONS : Une référence accélérée à la clinique multidisciplinaire de SLA aurait réduit les coûts d'environ 2 072 € par patient. Le développement d'un parcours standardisé avec une référence précoce en neurologie des patients présentant des symptômes suspects de SLA pourrait limiter les interventions inutiles et réduire le coût des soins.