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L'évaluation de l'état de santé des personnes atteintes de maladies chroniques inclut non seulement les symptômes, mais aussi une appréciation des conséquences psychosociales de la maladie. Dans cette étude nationale sur des personnes atteintes de maladie inflammatoire de l'intestin (MII), nous avons standardisé une mesure spécifique à la maladie de 25 items sur l'état de santé perçu : le Formulaire d'Évaluation des Préoccupations des Patients atteints de MII (RFIPC). L'analyse factorielle a donné quatre indices : a) impact de la maladie (par exemple, être un fardeau, perte d'énergie, perte de contrôle intestinal) ; b) intimité sexuelle ; c) complications de la maladie (par exemple, développement d'un cancer, chirurgie, décès précoce) ; et d) stigmatisation corporelle (par exemple, se sentir sale ou odorant). Un niveau plus élevé de préoccupations liées à la MII était associé à une plus grande gravité de la maladie, au sexe féminin, et à un statut éducatif inférieur. En contrôlant ces facteurs, ainsi que le type de maladie et l'âge, nous avons trouvé que les préoccupations concernant : a) l'impact de la maladie étaient positivement associées à une perception plus poor de la santé et du bien-être, à un plus grand stress psychologique (SCL-90), et à une fonction quotidienne moins bonne (Profil d'Impact de la Maladie) (p inférieur à 0,0001) ; b) l'intimité sexuelle était liée à une fonction psychologique moins bonne (p inférieur à 0,01) ; et c) les complications de la maladie étaient liées à plusieurs mesures de fonction quotidienne moins bonne (p inférieur à 0,0001 à 0,01). Cette mesure standardisée des préoccupations et inquiétudes des personnes atteintes de MII peut être utilisée en soins cliniques et en recherche pour évaluer les effets des interventions sur les résultats des patients atteints de MII.
Drossman et al. (Fri,) ont étudié cette question.