시민 패널: 연결된 종단적 데이터 접근 검토에 대한 공적 참여를 위한 새로운 방법

영국 종단적 연계 협력(UK LLC)의 시민 패널 파일럿 연구 프로젝트는 공공 피드백과 인식을 데이터 접근 의사 결정 및 신뢰할 수 있는 연구 환경(TRE) 설계에 통합하는 것을 목표로 합니다. 시민 패널은 데이터에 대한 결정에 대해 대중과의 대화를 통해 새로운 방법론적 접근 방식으로 환자 데이터 이해(Understanding Patient Data)에서 개발한 개념입니다. 시민 패널의 세 가지 주요 목표는 데이터 사용의 수용성과 적합성에 대한 결정에 대중을 참여시키고, 연구 질문의 범위와 이점을 평가하며, 의사 결정을 위한 학습 피드백 루프를 만드는 것입니다. 시민 패널에서 채택한 접근 방식은 종단적 연구에서 공공 참여가 이루어지는 기존의 방법을 강화하고 보완하는 것을 목표로 하며, 특히 종단적 연구에서 저조하게 대표되는 잘 들리지 않는 커뮤니티의 다양성과 포용성을 극대화하는 데 중점을 두고 있습니다. 시민 패널은 다양한 대중의 목소리를 계획 및 의사 결정에 통합하여 영국 LLC가 새로운 기회와 맥락의 변화에 반응할 수 있도록 하는 '학습 모델'로 개념화됩니다. 이 프로젝트는 소수(15-20)의 공공 기여자를 시작으로 하며, 규모(100명 이상의 패널) 및 지리(예: 영국 4개국의 시민 패널 그룹)를 확장하기 위한 접근 방식을 탐색할 것입니다. 프로젝트는 현재 설계 단계에 있으며(2024년 3월), 이후 모집, 제공, 평가 및 결과 생산 및 공유가 이어질 것입니다. 결과는 학문 공동체 및 공공 네트워크와 폭넓게 공유될 것입니다.