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O projeto de pesquisa piloto do Painel Cidadão da Colaboração de Vinculação Longitudinal do Reino Unido (UK LLC) tem como objetivo incorporar feedback e percepções do público na tomada de decisões sobre acesso a dados e no desenho do Ambiente de Pesquisa Confiável (TRE). O Painel Cidadão é um conceito desenvolvido pelo Understanding Patient Data como uma nova abordagem metodológica para decisões sobre dados por meio de conversas com o público. O Painel Cidadão tem três objetivos principais: envolver o público nas decisões sobre a aceitação e adequação do uso de dados, avaliar o escopo e o benefício das questões de pesquisa e criar um ciclo de feedback de aprendizado para a tomada de decisões. A abordagem adotada no Painel Cidadão tem como intenção aprimorar e complementar as formas existentes de envolvimento público em estudos longitudinais, especialmente focando em maximizar a diversidade e a inclusão de comunidades pouco ouvidas que estão sub-representadas em estudos longitudinais. O Painel Cidadão é concebido como um 'modelo de aprendizado' que incorporará uma voz pública diversificada no planejamento e na tomada de decisões, permitindo que a UK LLC responda a novas oportunidades e mudanças de contexto. O projeto começará com um pequeno número (15-20) de colaboradores públicos e explorará abordagens para aumentar em tamanho (painel com >100 membros) e geografia (por exemplo, grupos do Painel Cidadão nas quatro nações do Reino Unido). O projeto está atualmente na fase de design (março de 2024), que será seguido por recrutamento, entrega, avaliação e produção e compartilhamento de resultados. Os resultados serão amplamente compartilhados com comunidades acadêmicas e redes públicas.
Garbovan et al. (Ter,) estudaram esta questão.