0728 기면증 유형 1이 삶의 질, 고용, 사회경제적 부담에 미치는 영향: 미국 횡단면 조사 결과

초록 서론 기면증 유형 1(NT1)은 주간 과다 수면증(EDS), 탈력발작, 야간 수면 장애, 환각, 수면 마비, 인지 증상을 특징으로 하는 만성 신경학적 과다수면 질환입니다. NT1은 교육, 직업 활동, 가족, 삶의 질 등 삶의 여러 측면에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 질병 중증도와 관련된 NT1의 대규모 부담 연구는 부족한 실정입니다. 본 연구는 미국에서 NT1 환자의 질병 중증도 범위에 따른 다양한 삶의 영역에 미치는 영향을 조사했습니다. 방법 미국에서 NT1, 기면증 유형 2, 특발성 과다수면증 환자를 대상으로 한 횡단면 온라인 설문조사가 수행되었습니다. 임상 기관, 환자 패널, 환자 단체에서 참가자를 모집했습니다. 설문 문항은 인구통계, 증상, 에프워스 졸음 척도(ESS), 5단계 EQ-5D(미국 공식 요금을 적용해 건강 효용가로 변환), 교육, 고용 등을 포함했습니다. 여기서는 NT1 그룹 결과를 보고합니다. 결과 총 247명의 NT1 참가자(여성 74.9%), 중간값(IQR) 나이는 40세(31–49)가 모집되었습니다. 중간값 ESS 총점은 16(12–19)로 심한 EDS를 나타냈습니다. 동반 질환은 요통(56.2%), 불안(55.7%), 우울증(53.1%), 두통(44.3%)이었습니다. 참가자의 87.2%는 최근 30일 내 기면증 약물을 복용했습니다. 전체 평균(표준편차) EQ-5D 효용 점수는 0.61(0.30)이었으며 낮은 정상 주간 졸림군(ESS 0–5)은 0.64(0.29), 심한 EDS군(ESS 16–24)은 0.53(0.32)이었습니다. 대학 학위 소지자는 전체 45.3%(ESS 0–5 37.5%, ESS 16–24 41.9%)였고, 고용된 비율은 55.3%(ESS 0–5 75.0%, ESS 16–24 47.2%)였으며 이 중 81.5%가 NT1으로 인한 업무 중단을 경험했습니다(ESS 0–5 50.0%, ESS 16–24 40.7%). 업무 중단 주된 원인은 피로(89.1%), 졸림(87.3%), 집중력 저하(73.6%)였습니다. 최근 3개월 내 고용된 사람 중 35.6%는 기면증으로 병가를 사용했으며(ESS 0–5 25.0%, ESS 16–24 22.8%), 실업자의 45.9%는 장애 수당을 받았습니다. 전체 참가자의 57.0%는 간병인 도움을 필요로 했습니다. 결론 현재 관리에도 불구하고 NT1은 임상 결과를 넘어서는 상당한 부담을 주어 근로 능력을 제한하고 비공식 간병인 및 장애 수당 의존도를 증가시킵니다. 치료 효능 개선은 전반적인 기능 및 삶의 질 향상에 잠재적 기여가 있습니다. 지원 본 연구는 Takeda Development Center Americas, Inc.의 지원을 받아 수행되었으며 의학 글쓰기는 Takeda Pharmaceuticals U.S.A., Inc.에서 자금을 지원받았습니다.