Políticas de intercambio de datos en la investigación en salud a nivel global: Estudio de meta-investigación transversal

Resumen Antecedentes El intercambio de datos mejora el valor, la síntesis y la integridad de la investigación, pero las tasas son bajas. El intercambio de datos podría mejorar si las políticas de intercambio de datos fueran prominentes y aplicables en cada etapa de la investigación. Nuestro objetivo fue describir sistemáticamente la epidemiología de las políticas de intercambio de datos a lo largo del ciclo de vida de la investigación en salud. Métodos Este fue un análisis transversal de las políticas de intercambio de datos de los financiadores de investigación en salud más grandes, todos los comités nacionales de ética, todos los registros de ensayos clínicos, las revistas médicas de mayor impacto y todos los repositorios de datos de investigación médica. Se revisaron los sitios web oficiales de los interesados, informes en línea y otros registros hasta mayo de 2022. Se evaluaron la fortaleza y las características de sus políticas de intercambio de datos, incluidas sus políticas sobre declaraciones de intención de intercambio de datos (también conocidas como declaraciones de accesibilidad de datos) y sobre el intercambio de datos específicamente para estudios de enfermedades por coronavirus. Los datos se extrajeron manualmente en duplicado y las políticas se analizaron descriptivamente según su interesado y características. Resultados Se identificaron novecientos treinta y cinco interesados elegibles: 110 financiadores, 124 comités de ética, 18 registros de ensayos, 273 revistas y 410 repositorios de datos. El intercambio de datos fue requerido por el 41% (45/110) de los financiadores, ningún comité de ética o registro de ensayos, el 19% (52/273) de las revistas y el 6% (24/410) de los repositorios de datos. Entre los tipos de financiadores, una proporción más alta de financiadores privados (63%, 35/55) y filantrópicos (67%, 4/6) requerían el intercambio de datos que los financiadores públicos (12%, 6/49). Conclusión Los requisitos de intercambio de datos, e incluso las recomendaciones, fueron insuficientes en la investigación en salud. Donde se requería o recomendaba el intercambio de datos, había una orientación limitada sobre su implementación. Describimos múltiples vías para mejorar la implementación del intercambio de datos. Los financiadores públicos y los comités de ética son dos interesados con oportunidades particularmente importantes no aprovechadas.