Gobernanza de Compartición de Datos Impulsada por el Conocimiento: Desarrollo de un modelo de procedencia de datos para construir marcos de compartición de datos conscientes del contexto para datos de vinculación dentro del Programa de Investigación All of Us.

El acceso y la compartición de datos de salud en EE. UU. se han visto obstaculizados por complejas condiciones de privacidad y seguridad, limitando la investigación y la mejora de los resultados de salud. Este desafío es aún mayor en poblaciones minoritarias y sensibles, que serían las más beneficiadas de la investigación integradora. El Programa de Investigación All of Us es una iniciativa financiada por los Institutos Nacionales de Salud que tiene como objetivo mejorar la investigación en salud a través del análisis de datos de estilo de vida, medio ambiente y genética de más de un millón de participantes, con un enfoque en las comunidades históricamente subrepresentadas en la investigación biomédica. El programa está mejorando la utilidad de los datos al incorporar flujos de datos pasivos, como reclamaciones, registros de salud electrónicos (EHR), datos ambientales, geocódigos, mortalidad e historia residencial. Además, a través del uso de estándares nacionales de intercambio de información de salud, All of Us también busca abordar los desafíos técnicos en la vinculación de EHR de redes de información de salud para ofrecer un registro de participantes longitudinal más completo. Sin embargo, tal iniciativa requiere un enfoque reflexivo a través de la conciencia de los datos, avanzando en el acceso a los datos de maneras que preserven la privacidad individual al tiempo que aumentan la utilidad científica. Aquí, describimos nuestra estrategia de control de divulgación de riesgo de privacidad de datos (PPRL) y de preservación de la privacidad en la vinculación de registros, enfatizando el aprovisionamiento de datos adecuado a su propósito. Nuestra arquitectura de ecosistema de datos impulsada por el conocimiento aprovecha una combinación de PPRL, procedencia de datos y geocodificación a múltiples niveles para apoyar el control de acceso granular de compartición de datos consciente del contexto.