Conociendo a los pacientes

Los estudios de ciencia y tecnología que se ocupan del estudio de la influencia laica en las ciencias generalmente analizan las consecuencias políticas o epistemológicas normativas de la interferencia laica. Aquí enmarco la relación entre los pacientes, el conocimiento y las ciencias al plantear la pregunta: ¿Cómo podemos articular el conocimiento que los pacientes desarrollan y utilizan en su vida diaria (conocimiento del paciente) y hacerlo transferible y útil para otros, o, ‘convertirlo en ciencia’? En otros lugares, el conocimiento del paciente se analiza ya sea como esencialmente diferente del conocimiento médico o similar al mismo. La categoría de conocimiento experiencial es vaga y se utiliza para abarcar muchos tipos de experiencia, mientras que se puede asumir que el conocimiento del ‘paciente experto’ tiene la forma de información médica actualizada. Este artículo muestra, a través de un estudio de caso de personas con enfermedad pulmonar severa, que el conocimiento del paciente puede entenderse como una forma de conocimiento práctico que los pacientes utilizan para traducir el conocimiento médico y técnico en algo útil para su vida diaria con la enfermedad. Los pacientes coordinan esto con el conocimiento y consejos de otros pacientes, sopesando diferentes valores - de los cuales ‘cuidar bien de su cuerpo’ es solo uno - que pueden entrar en conflicto en una situación específica. Estas prácticas resultan en conjuntos de técnicas que pueden ser útiles para otros. El artículo aboga por dos alternativas a la investigación médica de vanguardia para convertir el conocimiento del paciente en ciencia: etnografías de las prácticas de conocimiento (cómo saben los pacientes) y la recopilación y accesibilidad de técnicas (qué saben los pacientes).