Developing an Efficient Governance Framework for Synthetic Health Data for Canada

L'accès à des données de haute qualité dans le domaine de la santé reste un défi d'importance en raison des préoccupations liées à la vie privée, de réglementations strictes et de la fragmentation des systèmes de données. Les données synthétiques constituent une technologie prometteuse pour le renforcement de la protection de la vie privée, capable de faciliter l'innovation tout en préservant les informations de santé sensibles. Les données synthétiques désignent des ensembles de données générés artificiellement qui ressemblent statistiquement à de véritables données de santé, mais ne contiennent aucune information de santé identifiable ou personnelle. Le Canada ne dispose pas de définitions juridiques claires pour les données dépersonnalisées, anonymisées et synthétiques, ce qui entraîne une incertitude en matière de gouvernance. Il est nécessaire d’établir des lignes directrices claires sur l’évaluation des risques pour la vie privée et les cadres de mise en commun des données. Pour tirer pleinement parti des données synthétiques, le Canada doit moderniser ses lois sur la protection de la vie privée et les aligner sur les meilleures pratiques internationales. La confiance du public doit être renforcée grâce à une gestion transparente des données et à une sensibilisation aux avantages des données synthétiques pour la sécurité des modèles d'intelligence artificielle (IA) et l'amélioration du système de santé. En adoptant ces stratégies, le Canada peut favoriser l'innovation en matière de soins de santé fondée sur l'IA tout en continuant à protéger la confidentialité des données de nature délicate, et conserver ainsi son leadership dans le développement éthique de l'IA.