OBJETIVO: Cuidadores familiares desempenham um papel crítico no apoio a jovens com síndrome CHARGE, mas pouco se sabe sobre como percebem e avaliam tecnologias assistivas emergentes, como realidade virtual. Este estudo explorou as perspectivas dos cuidadores para entender melhor como a tecnologia é concebida, os tipos de exposição que as famílias tiveram e os benefícios e preocupações percebidos que moldam a adoção. MATERIAIS E MÉTODOS: Entrevistas semi-estruturadas foram realizadas com treze cuidadores de jovens adultos com síndrome CHARGE durante a 16ª Conferência Internacional da Síndrome CHARGE em julho de 2025. Utilizando uma metodologia descritiva qualitativa, as transcrições foram analisadas para identificar temas relacionados à tomada de decisões dos cuidadores, considerações sensoriais e físicas, e o contexto mais amplo em que o uso da tecnologia assistiva é negociado. RESULTADOS: Os cuidadores descreveram a tecnologia assistiva de maneiras diversas, variando de "falsa" ou baseada em entretenimento a culturalmente enriquecedora e potencialmente educativa. A maioria relatou exposição limitada, muitas vezes através de fliperamas ou programas escolares, o que moldou atitudes cautelosas em relação à adoção. Embora os cuidadores antecipassem benefícios como maior independência, desenvolvimento de habilidades e participação social, também expressaram preocupações sobre sobrecarga sensorial, conforto dos headsets, custo e acessibilidade. A tomada de decisões foi influenciada por limitações práticas, crenças filosóficas e o equilíbrio percebido entre a carga do cuidador e a autonomia da criança. CONCLUSÃO: Os achados destacam a complexidade das perspectivas dos cuidadores sobre a tecnologia assistiva para jovens com síndrome CHARGE. Compreender como os cuidadores concebem, experienciam e ponderam os benefícios em relação às preocupações pode informar o design e a disseminação de tecnologias que respondam às necessidades das famílias. Essas percepções fornecem uma base para futuras pesquisas e desenvolvimentos visando melhorar a acessibilidade e apoiar a tomada de decisões dos cuidadores.
Beach et al. (quar-feira,) estudaram essa questão.