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多くの法的、倫理的、規制的枠組みでは、患者の同意なしに非識別健康データを研究のために共有することが認められています。しかし、人々はこの実践について懸念を抱くかもしれません。なぜなら、彼らはそのようなデータがどのように使用されるかについて一定の意見を持つべきだと感じるからです。本論文では、「非識別データの譲渡不可能性」という概念を紹介し、この公の懸念と好みに根底にある重要な前提を説明します。この前提は、過去2年間に行われたAI駆動の医療画像分析における公的および専門的利害関係者との民族誌的研究から導き出されたもので、偶然にも当該データの主体が不明瞭であり、明確な法的所有権が存在しない場合でも、非識別健康データに対する所有感を指します。この概念は医学倫理にとって重要です。なぜなら、医療データ(同意に関する期待を含む)の共有に対して人々が持つ権利に関する公的期待を支えているからです。私たちは、これらの期待が非識別データ共有に関する現在の法的およびバイオ倫理的枠組みに反する場合、それがビッグデータやAI駆動の健康研究に対する公的支持の課題を提供することを指摘します。
McKay et al.(火曜日)、この問題を研究しました。