Acesso nacional dos cidadãos aos seus dados de saúde: analisando e comparando experiências na Dinamarca, Estônia e Austrália

FUNDAMENTAÇÃO: A maioria dos países enfrenta uma população envelhecida, aumento de doenças crônicas e restrições orçamentárias para fornecer serviços de saúde. Envolver os pacientes em seu próprio cuidado, permitindo-lhes acesso aos seus dados de paciente é uma tendência observada em muitos lugares. METODOS: Dados sobre o tipo e nível de acesso que os cidadãos têm aos seus próprios dados de saúde em três países foram coletados de fontes públicas. RESULTADOS: Os dados de cada país individual são apresentados e as experiências da Dinamarca, Estônia e Austrália são examinadas, enquanto semelhanças e diferenças são exploradas. A discussão adota uma perspectiva centrada no cidadão para considerar como os diferentes sistemas de e-portais apoiam, protegem e estruturam as interações dos cidadãos com seus próprios dados de saúde em três áreas-chave: Segurança, privacidade e proteção de dados; Suporte ao usuário; e Adoção e uso pelos cidadãos. CONCLUSÕES: O artigo destaca o impacto das abordagens de opt-in/opt-out no acesso dos cidadãos e a falta de uma abordagem estruturada para tratar das diferenças na saúde dos cidadãos e na alfabetização em e-saúde. Essa pesquisa também confirma que, embora os dados atuais forneçam detalhes sobre a disponibilidade e uso de dados de saúde pessoais pelos cidadãos, ainda permanecem questões sobre o impacto final dessas iniciativas nos resultados dos pacientes. Espera-se que as percepções geradas a partir das experiências dos três países, apoiando o acesso dos cidadãos aos seus dados de saúde, sejam úteis para melhorar essas iniciativas e guiar outros países que aspiram a apoiar iniciativas semelhantes.