연구 참여란 무엇이며 무엇을 성취할 수 있는가? 뇌졸중의 개인적 비용에 관한 파일럿 연구에 대한 성찰

배경: 건강 연구자들은 서비스 사용자를 연구의 파트너로 참여시키도록 권장받고 있다. 참여의 증거 기반을 증가시킬 필요가 있으며, 이는 참여 관행의 실증적 사례를 축적하는 것을 포함하여, 참여가 연구에 어떻게 영향을 미치고 개념 자체의 정제에 기여하는지를 보여준다. 목표: 사용자 연구 그룹에 속한 학술 연구자와 뇌졸중 서비스 사용자가 함께 진행한 파일럿 연구 개발을 보고하고, 개인과 가족에게 미치는 뇌졸중의 비용을 조사하고, 사용자 참여의 이 사례가 무엇을 성취했는지 및 참여의 의미에 대한 함의를 반영한다. 방법: 우리는 전문가 및 사용자 그룹 구성원과의 형식적 및 비형식적 인터뷰, 참가자 관찰, 문서 분석을 포함한 2년 간의 민족지적 연구를 수행하였다. 우리는 과정 설명 및 반성적 분석을 허용하기 위해 데이터를 체계적으로 기록하였다. 결과 및 결론: 우리는 서비스 사용자에 의한 연구 질문의 식별에서 파일럿 연구 결과의 해석에 이르는 연구 과정의 다섯 단계를 보고한다. 전문 연구자들이 연구 과정을 주도하며 뇌졸중 서비스 사용자를 질문지 개발에 참여시키는 새로운 방법을 개발하였다. 일부 학술 동료들은 제안된 연구가 질적 연구의 암묵적 기준에 부합하지 않는 것처럼 보인다며 그 가치에 의문을 제기하였다. 우리는 사용자 참여가 확보한 도덕적 지위가 학자들의 질에 대한 우려가 파일럿 연구의 실시를 방해하지 않았다고 주장한다. 우리는 수행된 많은 활동이 새로운 연구 연구를 개발하는 데 있어 표준 좋은 관행으로 간주될 수 있는 것 외에도 사용자 참여의 추가 이점을 식별한다. 개념 개발 및 평가에 대한 함의가 논의된다.