镰状细胞病中的 PedsQL™ 多维疲劳量表：可行性、信度与效度

背景：镰状细胞病（SCD）是一种以慢性溶血性贫血为特征的遗传性血液疾病，可导致患者出现疲劳和全面认知障碍。本研究旨在报告 PedsQL™ 多维疲劳量表在 SCD 中应用于 5-18 岁儿科患者自评以及 2-18 岁家长代评的可行性、信度和效度。过程：这是一项横断面多中心研究，共有 240 名 SCD 儿科患者和 303 名家长完成了包含 18 个条目的 PedsQL™ 多维疲劳量表。受试者还完成了 PedsQL™ 4.0 通用核心量表。结果：PedsQL™ 多维疲劳量表显示出极佳的可行性，总量表得分具有极佳的信度（患者自评 α = 0.90；家长代评 α = 0.95），三个独立分量表具有可接受的信度（患者自评 α = 0.77-0.84；家长代评 α = 0.90-0.97）。PedsQL™ 多维疲劳量表与 PedsQL™ 通用核心量表之间的相关性主要处于较大（≥0.50）范围，支持了结构效度。与健康儿童对照样本相比，SCD 患者的 PedsQL™ 多维疲劳量表得分显著更差且效应量较大（≥0.80），支持了已知群体的区分效度。验证性因子分析显示该量表在 SCD 中具有可接受至极佳的模型拟合度。结论：PedsQL™ 多维疲劳量表在 SCD 中表现出可接受至极佳的测量学特性。研究结果表明了 SCD 儿科患者疲劳症状的相对严重程度，提示了在临床研究和实践中对 SCD 患者进行多维度疲劳评估的潜在临床应用价值。