Vivre avec le vitiligo : faire face à la différence

OBJECTIFS : Les personnes souffrant d'une déformation sont à risque de connaître une détresse psychologique, mais le niveau de cette détresse est seulement marginalement associé à la gravité clinique. Cette étude examine l'expérience de vivre avec la condition cutanée vitiligo afin de comprendre son impact et les manières dont les participants font face à cette maladie chronique et défigurante. CONCEPTION : La méthode qualitative Analyse Phénoménologique Interprétative a été utilisée. MÉTHODES : Lors d'un entretien semi-structuré, sept femmes blanches souffrant de vitiligo ont été invitées à décrire leurs expériences depuis le moment où le vitiligo est devenu apparent jusqu'au moment de l'entretien. Elles ont été encouragées à développer leurs propres réactions et comment elles ont géré les réactions des autres. RÉSULTATS : Au départ, les participantes se sentaient accablées par leur maladie, mais avec le temps, elles ont développé plusieurs stratégies pour 'contenir' leur différence d'apparence dans des limites gérables. Les stratégies comportementales d'évitement et de dissimulation avaient plusieurs inconvénients, tandis que les stratégies cognitives étaient moins problématiques mais difficiles à maintenir de manière cohérente. Le soutien social a permis de faciliter le développement de méthodes d'adaptation liées à l'acceptation de la différence. Cependant, maintenir cette acceptation était une lutte et le processus fragile. CONCLUSIONS : Vivre avec le vitiligo était une lutte continue. Les résultats sont cohérents avec la notion de Leventhal (1970) selon laquelle l'adaptation est un processus de résolution de problèmes et avec l'assertion de Moos et Schaefer (1984) selon laquelle faire face à une maladie chronique implique le développement d'une variété de stratégies pour retrouver l'équilibre. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour examiner si les expériences décrites ici sont communes à d'autres conditions défigurantes.