Parents’ memories of having a child die in the PICU

de padres, muriente, reflexiones Resumen • La mayoría de los niños que fallecen en el hospital lo hacen frecuentemente en la unidad de cuidado intensivo pediátrico (UCIP).Poco se sabe acerca de como los padres/familias recuerdan la experiencia.• Este estudio le pidió a los padres, quienes habían tenido un niño fallecido en UCIP, contar la historia de sus niños muriendo y evaluar esta experiencia usando el Cuestionario de Calidad de Agonía y Muerte.• Los hallazgos sugieren que los padres de niños fallecidos en la UCIP quieren una comunicación e información más directas acerca de la condición de sus niños; quieren permanecer presentes e involucrados en el cuidado de sus hijos; y, necesitan y quieren alguna forma de seguimiento en el cuidado después de que el niño ha muerto. SUMMARY• Most children who die do so in hospital, frequently in pediatric intensive care units (PICU).Little is known about how parents/ families remember this experience.• This study asked parents who had a child die in one PICU to tell the story of their child's dying and to evaluate this experience using a modified form of the Quality of Dying and Death Questionnaire.• Findings suggest that parents of children who die in the PICU want more direct communication and information about their child's condition; that they want to remain both present and involved in their child's care; and, that they need and want some form of follow-up care after their child has died.