Tracer une voie pour des progrès mondiaux dans les PID d'ici 2030 — actes du sommet mondial des parties prenantes d'IPOPI (septembre 2023)

L'Organisation Internationale des Patients pour les Immunodéficiences Primaires (IPOPI) a tenu son deuxième Sommet Mondial des Parties Prenantes, une réunion annuelle stimulante et visionnaire rassemblant des experts pour anticiper les défis et opportunités cruciaux à venir dans le domaine des immunodéficiences primaires (PID). Le sommet de 2023 s'est concentré sur trois points de discussion clés identifiés : (i) Comment la thérapie par immunoglobuline (Ig) peut-elle répondre aux besoins personnalisés futurs des patients ? (ii) Préparation à une pandémie : quelles sont les prochaines étapes pour la santé publique et les défis potentiels pour la communauté PID ? (iii) Diagnostiquer les PID en 2030 : que doit-il se passer pour mieux diagnostiquer et diagnostiquer davantage ? Des cliniciens-chercheurs, des représentants des patients et d'autres parties prenantes ont exploré des avenues pour améliorer la thérapie par Ig grâce à des aperçus mécanistiques et à des préparations/produits d'Ig adaptés aux besoins spécifiques des patients et à l'exposition locale aux agents infectieux, entre autres. L'urgence de la préparation à une pandémie a été discutée, ainsi que la menace du manque d'antibiotiques et de l'augmentation de la résistance antimicrobienne, soulignant la nécessité d'une représentation des patients PID et d'autres populations vulnérables tout au long de la gestion de crise et des soins. La discussion a également abordé les complexités du diagnostic des PID, traitant des problèmes tels que les disparités globales dans le diagnostic, l'intégration des mesures des résultats signalés par les patients, et le potentiel de l'intelligence artificielle pour augmenter les taux de diagnostic des PID et améliorer la précision diagnostique. Ces actes décrivent les résultats et recommandations découlant du Sommet Mondial des Parties Prenantes IPOPI de 2023, offrant des perspectives précieuses pour éclairer les futures stratégies de gestion et de soins des PID. Au cœur de cette initiative se trouve son rôle dans la promotion des efforts collaboratifs parmi les parties prenantes pour se préparer aux multiples défis auxquels la communauté mondiale des PID est confrontée.