将多组学方法与电子健康记录(EHR)结合起来,具有通过深入洞察疾病机制、治疗反应和患者结果来改变个性化医学的潜力。通过结合基因组学、蛋白质组学、代谢组学和其他组学层次,多组学增强了临床护理中的诊断准确性、治疗优化和预测建模。然而,这一进步也引发了重大的伦理关注,尤其是与隐私、机密性、自主性和公正有关的问题。多组学数据作为独特的生物识别标志,具有高度敏感性和被误用的脆弱性。重新识别的潜在风险仍然是一个主要问题,因为将基因组数据与表型信息联系起来会增加隐私泄露和未授权披露的风险。多组学研究中的公平性依然是一个重大挑战,因为基因组研究历史上对欧洲血统人群存在偏见,限制了研究结果在不同群体中的普遍适用性。虽然美国的《健康保险流通与问责法》(HIPAA)和安大略省的《个人健康信息保护法》(PHIPA)等联邦法规建立了基本的法律保护,但其有效性取决于强大的数字基础设施、公众教育和隐私框架的发展。强有力的安全措施,如加密、区块链和隐私保护算法,对于减少风险至关重要,但现有的治理框架必须超越安全协议,确立关于数据所有权、访问权和伦理使用的明确规定。新兴挑战,包括人工智能驱动的数据分析和基因信息的商业化,进一步突显了主动治理的必要性,以防止在医疗保健和保险行业中的误用、歧视和偏见。为了确保多组学在电子健康记录中的伦理整合,持续的政策更新、多学科合作和以患者为中心的方法至关重要。在推进精准医学的同时,平衡创新与伦理完整性将是确保个人权利和促进公平医疗获取的关键。
Joshi et al. (Thu,) 研究了这个问题。