让儿童和青少年参与支持性癌症护理研究：FDS资助和慈善合作的价值

引言：儿童和青少年参与研究对他们自身、研究人员和研究质量都有诸多好处。尽管参与的好处明显，但在实践中，这并不总是能得到充分实施或报告。方法：本文考察了在一项探索光生物调制对黏膜炎管理的可接受性研究中儿童和青少年的参与。它考虑了将参与成本纳入资助的重要性，以及在进行患者和公众参与研究时慈善合作的价值。结果：有癌症经历的儿童和青少年及其父母参与了资助申请、研究设计、数据分析和传播的各个阶段。家庭的参与导致了纳入标准、简明扼要的总结和参与者信息文档的变化。他们对数据分析提供了见解，并设计和拍摄了共同创作的视频输出，以支持治疗的可接受性、研究的传播以及其他儿童的研究参与。参与得到了儿童癌症慈善机构Candlelighters的实际和财政支持，以及来自英格兰皇家外科医生牙科外科学院的研究资金。结论：儿童和父母的贡献者塑造了研究项目，导致了研究设计、数据分析和视频资源的共同创作的改变。慈善合作和参与的灵活性支持了儿科癌症研究背景下的多样性。研究人员应考虑他们可以回报给儿童贡献者和提供支持的慈善机构的内容。