探索口腔癌的真实生活经历：亚太地区关于心理社会挑战与加强以患者为中心照护机遇的视角。

12097 背景：局部晚期口腔鳞状细胞癌 (LA OC SCC) 会带来极大的心理负担，其特征在于患者既要承受接受治疗的负担，又要适应治疗后的变化这一双重负担。本研究探讨了包括心理社会层面在内的真实生活经历，以探索为患者建立弹性支持系统的方法，从而改善应对方式并减轻焦虑与痛苦。方法：在澳大利亚、中国香港、韩国、中国台湾和越南共进行了115次深度访谈。受访者包括接受过手术和辅助放化疗的 LA OC SCC 患者、其照护者、多学科团队（外科医生以及临床、放射和肿瘤内科医生）和支持性照护 HCPs（护理人员、个案经理/照护协调员、心理学家、言语治疗师、营养师和牙医）。访谈提纲设计和主题分析以心理肿瘤情绪焦虑 (POEM) 框架和能力、机会、动机、行为 (COM-B) 模型为指导。结果：POEM 框架阐明了患者在对世界、他人和自我的信念影响下的真实癌症经历、情绪以及心理认知和过程，这些信念会影响维持或诱发焦虑的应对反应。主要主题包括：身体和功能障碍导致负面的心理社会影响；各种限制阻碍了与 HCPs 以人为本的照护沟通以及与重要他人的良性人际互动；个人和人际经历导致了消极应对，而医疗服务和社会支持的不足又加剧了这一情况。LA OC SCC 的多模式治疗干预会导致身体和功能损伤，进而影响心理社会和心理性生活质量。LA OC SCC 相关的耻病感、社会规范以及受到高度社会约束的患者，都在因心理社会支持不足而产生的痛苦中挣扎。此外，HCPs 可能对 LA OC SCC 患者存在先入为主的偏见，从而阻碍了以患者为中心的照护和管理方法。在某些地区，医院支持系统不足加剧了紧张的人际关系和照护者负担对身体、心理和情绪健康的不利影响。因此，患者和照护者的治疗依从性、自我照护和生存期经历均受到影响。结论：本研究利用 POEM 框架，深入探讨了 5 个具有不同支持性照护系统的亚太国家/地区的患者和照护者所叙述的细微经历。研究结果强调了通过加强对患者和照护者的心理社会支持来改善以患者为中心的照护的必要性，并指出了卫生服务系统可以在哪些具体领域更好地配备资源，以支持实现全面的患者健康照护（尤其是心理社会健康）。