早发性脊柱侧弯患者和家长在生活质量评估中的差异：两份问卷在两个不同时间点的比较 – 初步报告

背景：EOSQ-24是一份家长代理问卷，旨在评估早发性脊柱侧弯（EOS）患者在儿童时期的健康相关生活质量（HRQoL）。EOSQ-SELF是一份新型自我报告问卷，评估年龄较大的儿童（>8岁）和青少年的HRQoL。迄今为止，同一组EOS患者尚未同时使用EOSQ-24和EOSQ-SELF进行评估。本研究的目的是通过比较EOSQ-24和EOSQ-SELF中相同问题的回答，评估在不同时间点相同病理如何在患者及其家长中体现。方法：一组其他健康的EOS患者，其父母在生长友好治疗的早期阶段填写了EOSQ-24，随后在治疗结束时重新通过EOSQ-SELF问卷进行检测。EOSQ-24和EOSQ-SELF均已在土耳其语中验证。纳入标准为：EOS患者，独立行走，EOSQ-SELF入组时年满8岁或以上，能够使用土耳其语，未明显智力障碍，且毕业后至少24个月。提取了两项调查中几乎相同措辞的共同问题。两个测试中的共同条目通过Wilcoxon符号秩检验进行比较。结果：21名先前填写EOSQ-24的患者（15名女性，6名男性）符合纳入标准。该组参与EOSQ-24时的平均年龄为10岁（5至16岁），最终分析时为18岁（13至24岁）。在10个领域中发现14个共同问题。4个领域中的5个问题的评分有显著差异。EOSQ-SELF在疼痛/不适、肺功能和疲劳/能量水平领域的评分明显较低。父母负担/关系领域的评分显著更高（P <0.05）。结论：自我报告的组普遍趋势为结果更差。父母和照顾者可能无法准确感知EOS患者的问题。我们的发现表明，照顾者和患者之间存在不协调，因为双方在某些领域对另一方的报告均较低。这些发现表明，EOS患者面临的挑战并未在评估儿童HRQoL的代理问卷中得到充分反映。证据水平：诊断水平I