自闭症谱系障碍儿童及其护理人员：捕捉与健康相关和护理相关的生活质量

本研究调查了在临床推荐下接受评估的自闭症谱系障碍（ASD）儿童以及他们的主要护理人员和次要护理人员的健康相关生活质量（HRQoL）和护理相关生活质量（CarerQol）。分别使用EuroQol五维量表（EQ-5D）和CarerQol问卷来测量健康相关生活质量和护理相关生活质量。主要护理人员报告了疼痛/不适（42%）和焦虑/抑郁（40%）。在照护过程中，他们主要在与孩子的关系（84%）和将照护与日常活动结合方面遇到问题（51%）。自闭症儿童的生活质量显著较低。尽管有负面影响，几乎所有的护理人员（96%）都从照顾其受影响的孩子中获得了成就感。主要护理人员和儿童的HRQoL与CarerQol报告存在相关性，这为ASD的测量和治疗提供了有用的信息。