应对不确定性：系统性红斑狼疮患者的生活体验

系统性红斑狼疮（SLE）可能会影响个体的身体、心理和社会健康。本研究旨在探索尼泊尔系统性红斑狼疮患者的生活体验。该研究采用了胡塞尔的描述性现象学。对来自尼泊尔的两个组织的12名以目的性招募的参与者进行了深入的半结构化访谈。数据使用Colaizzi的数据分析方法进行分析。根据《定性研究报告的合并标准》（COREQ）指南报告了本研究的发现。系统性红斑狼疮患者的体验展开为一段以诊断不确定性为特征的漫长旅程。参与者遭遇误诊、识别延迟和新的诊断所带来的陌生感。随之而来的是初始心理痛苦、身体形象的改变、社会敏感性的缺失和自我责备的情绪动荡。日常生活常常被体验为支离破碎，职业轨迹、孕育和母亲身份的中断，以及频繁的发作和社会生活的受损。由于医疗素养有限、指导不足和经济压力，持续的脆弱感随之而生。然而，参与者通过认知和行为重构、自我调节、遵循治疗和依赖于支持性支柱表达出韧性。在尼泊尔，生活在系统性红斑狼疮患者的经历是艰巨而多面的，迫切需要进行系统性改革。加强当地的诊断基础设施，扩展风湿病学服务，优化尼泊尔的转诊路径，同时进行患者教育、提供者培训和咨询，对于培育积极体验至关重要。为了减轻负担，赋能生活在系统性红斑狼疮患者，需加强公众意识、政府补贴、包容性健康政策、以患者为中心的方法和强大的社会网络。