与肌营养不良症共存：对儿童和成人的健康相关生活质量影响

背景：肌营养不良症是一种慢性疾病，表现为进行性的肌肉无力，导致活动和参与减少。为了理解对日常生活的影响，确定患者的生活质量至关重要。目的：研究肌营养不良症（MD）儿童和成人的健康相关生活质量（HRQoL），并研究MD的类型和严重程度对成人患者HRQoL的影响。方法：对40名儿童（8-17岁）和67名肌营养不良症成年患者进行与年龄相关的HRQoL问卷调查。结果：与健康对照组相比，MD儿童和成人的HRQoL存在显著差异。与其他MD患者相比，贝克肌营养不良症患者在多个量表上报告了更好的HRQoL。严重程度与成年患者的精细运动功能和社会功能较差相关。结论：这是第一批使用验证工具描述不同年龄组MD患者HRQoL的研究之一。结果表明，患有MD对多个领域的HRQoL产生负面影响。