摘要 目的 遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见的遗传疾病，其特征是难以预测的肿胀发作，可以影响身体的几乎任何部位，喉咙肿胀则可能构成危及生命的风险。HAE患者通常面临心理困难，未得到控制的压力已知会增加发作的可能性。因此，心理支持可能对这个人群提供重要的益处。越来越多的证据表明，接受与承诺疗法（ACT）可以作为长期健康状况患者的一种有效心理干预。为考虑ACT为HAE可能带来的价值，这份简报回顾了探索HAE生活故事的更大研究中的数据，检查HAE患者如何经历接受。 方法 数据通过对65名HAE患者进行开放式定性调查收集。此外，其中11名参与者还完成了深入的照片引导访谈。 结果 许多参与者描述了接受态度如何使他们更积极地参与生活，并支持他们的整体幸福感。相反，一些参与者讲述了在努力接受HAE时感受到更强的恐惧与焦虑，他们认为这可能会触发发作，并对心理健康产生负面影响。 结论 参与者的叙述展示了接受HAE诊断及其相关症状如何支持更深入参与日常生活的例子。这些发现表明，旨在促进接受的干预措施可能为提高这一人群的心理幸福感提供有价值的途径。讨论了为HAE患者开发以接受为导向的心理干预的意义。
Burton等（周三）研究了这个问题。