预防性存活者发布：为什么乳腺癌预防性存活者在社交媒体上分享他们的故事

关于预防性存活者的研究探讨了那些具有遗传倾向、可能发展为遗传性乳腺癌和卵巢癌但尚未被诊断为乳腺癌或其他癌症的个体，如何通过在线信息收集和社区支持来减轻不确定感。然而，探索预防性存活者自己发布的在线内容的研究有限。我们检查了发布到Instagram和TikTok上的内容，以探讨乳腺癌预防性存活者如何讨论他们的生活经历，这包括但不限于基因检测、被诊断为BRCA1/2致病性（即增加风险）变体、决定进行手术和/或重建等预防措施，以及他们在诊断和手术后如何应对。研究结果阐明了许多预防性存活者感到有责任在社交媒体上分享他们真实的经历，以帮助他人并减轻自己的不确定感。本研究提供了女性如何分享乳腺癌预防性存活经历并在网上相互建立社会联系的快照。