使用信息技术和社交网络招募研究参与者：来自儿童克莱因费尔特综合征探索性研究的经验

背景：由于父母对研究过程的不信任、隐私问题和家庭时间限制，招募儿童样本进行研究可能会面临挑战。招募患有慢性和遗传疾病的儿童可能进一步复杂化入组过程。目标：本文描述了招募儿童参与研究的方法挑战，并提供了一个示例，说明信息技术（IT）策略与社交网络的结合如何改善对难以接触的儿童研究参与者的招募。方法：我们对8至18岁患有克莱因费尔特综合征的男孩进行了横断面的描述性研究。该研究在招募儿童参与者方面存在独特的挑战，这些挑战通过为研究开发的招募活动报告得以说明。我们回顾了文献，以探讨使用传统和IT方法招募儿童进行研究的问题。传统招募方法（如宣传册、医疗办公室的传单和医师推荐）的成功率与基于IT的外展进行了比较。IT方法包括通过克莱因费尔特综合征支持小组进行的电话会议、一个基于网络的商业招募匹配公司的服务，以及开发一个大学附属研究招募网站，并在社交网络网站（Facebook）上使用付费广告。结果：在3个月的时间里，在一个大型城市医院和医院附属的临床办公室分发了超过150份招募宣传册和传单，并向850名医师和患者发送了信件，但未能成功。在同一时期，临床环境中的面对面招募 yielded 4（9%）名参与者。通过基于网络和社交网络的方法，39（91%）人同意参与研究。在这些方法中，5（12%）人来自全国克莱因费尔特综合征倡导小组，8（19%）人来自当地和电话会议支持小组，10（23%）人来自基于网络的研究招募程序，16（37%）人来自大学附属的招募网站。在最初的6个月中，大学网站的平均访问量约为每天2到3次。在社交网络网站上投放为期1周的广告使网站访问量增加到每天约63次。在使用所有这些方法接触的112个家庭中，有43（38%）同意参与。拒绝参与的家庭称旅行到研究地点的距离（15，22%）或不愿向儿子透露克莱因费尔特综合征的诊断（54，78%）是拒绝参与的原因。结论：使用基于网络的技术增强了难以接触的人群的招募。在本研究中采用的众多方法中，得到了Facebook广告支持的大学附属招募网站似乎是最成功的。研究资助预算应包括网站注册和维护费用以及在社交网络网站上的在线广告费用。追踪招募推荐来源可能对规划未来的招募活动有帮助.