从患者声音到最佳患者报告结果测量（PROMs）：癌症幸存者护理的混合方法框架

目的：选择能够准确反映癌症幸存者（CSs）未满足需求的患者报告结果测量（PROMs）在肿瘤学中仍然是一项挑战，因为当前的流程缺乏结构化方法。本研究旨在开发并测试一种可复制的以患者为中心的PROM选择框架，确保幸存者的生活经历与不同医疗环境中的标准化结果测量之间的一致性。方法：我们的方法结合了定性和定量的方法，将患者表达的未满足需求映射到国际功能分类、残疾与健康（ICF）上。该过程包括三个步骤：（1）通过焦点小组、访谈和问卷识别幸存者的需求，（2）使用经过验证的方法将这些需求与ICF类别相关联，以及（3）系统评估现有PROMs与这些类别的覆盖程度。应用及结果：为了证明可行性，我们在意大利医疗背景下进行了涉及35名癌症幸存者和7名照顾者的可行性研究。在分析的14个PROM中，癌症康复评估系统（CARES）覆盖了94.3%的ICF相关需求，成为最合适的选择。该框架的适应性允许临床医生和研究人员为不同人口和医疗系统识别特定于环境的PROM。结论：本研究提供了一种稳健的基于证据的方法论来优化PROM选择，弥合患者叙述与标准化测量之间的差距。这项可行性研究展示了该框架在临床实践中的实际适用性，并具有在不同医疗环境中更广泛实施的潜力。其全球适用性确保幸存者护理保持以患者为中心、以数据为驱动和具有环境相关性。对癌症幸存者的影响：通过促进量身定制的PROM选择，该框架增强了以患者为中心的幸存者护理，确保结果评估与幸存者的经历相关，并提高不同环境下的护理质量。试验注册：ClinicalTrials.gov登记号：NCT06236373.