成人镰状细胞生活质量测量信息系统（ASCQ-Me)

目标：关于镰状细胞疾病（SCD）对受影响成人生活影响的研究证据不足。我们进行了形成性研究，以提供关于SCD如何影响成人生活的综合描述的基础，旨在开发一个针对SCD的生活质量测量系统。方法：我们进行了患者报告结果的全面文献回顾，随后与患有SCD的成人（n=122）及其医疗提供者（n=15）进行了系列焦点小组讨论和结构化个人访谈。结果：我们回顾了473个摘要，并在最终审查中纳入了86篇文章。文献揭示了SCD及其治疗对成人生活影响的广泛类别——疼痛；情绪困扰；社会角色功能；整体生活质量；及护理质量。我们将来自焦点小组和访谈的1213个事件归类为满足饱和标准的分类（16个领域），并证明了在事件分类方面的可靠性。最终概念模型建立在该分类基础上。讨论：我们的概念模型与之前的模型类似，主要受到疼痛影响，交织着情绪困扰、护理质量和污名化。我们发现反映出广泛的情感，包括SCD的积极影响。生活质量测量的项目来源于分类，概念模型可以用于生成临床研究的假设，并改善临床医生对SCD成人生活经历的理解。