Bürgerpanel: Neuartige Methode zur öffentlichen Beteiligung an der Überprüfung des Datenzugangs verknüpfter longitudinaler Daten

Das Pilotforschungsprojekt des Bürgerpanels der UK Longitudinal Linkage Collaboration (UK LLC) zielt darauf ab, öffentliches Feedback und Wahrnehmungen in die Entscheidungsfindung zum Datenzugang und das Design der Trusted Research Environment (TRE) einzubetten. Das Bürgerpanel ist ein Konzept, das von Understanding Patient Data entwickelt wurde, um eine neue methodische Herangehensweise an Entscheidungen über Daten durch Gespräche mit der Öffentlichkeit zu schaffen. Das Bürgerpanel hat drei Hauptziele: die Einbeziehung der Öffentlichkeit in Entscheidungen über die Akzeptanz und Eignung der Datennutzung, die Bewertung des Umfangs und Nutzens von Forschungsfragen sowie die Schaffung eines Lernrückkopplungsschleifen für die Entscheidungsfindung. Der Ansatz des Bürgerpanels soll die bestehenden Wege der öffentlichen Beteiligung in longitudinalen Studien erweitern und ergänzen, insbesondere das Ziel haben, die Vielfalt und Inklusion von selten gehörten Gemeinschaften zu maximieren, die in longitudinalen Studien unterrepräsentiert sind. Das Bürgerpanel wird als 'Lernmodell' konzipiert, das eine vielfältige öffentliche Stimme in die Planung und Entscheidungsfindung einbettet und es der UK LLC ermöglicht, auf neue Chancen und Veränderungen im Kontext zu reagieren. Das Projekt beginnt mit einer kleinen Anzahl von (15-20) öffentlichen Mitwirkenden und wird Ansätze zur Vergrößerung (Panel mit >100 Mitgliedern) und Geographie (z.B. Bürgerpanelgruppen in vier UK-Nationen) untersuchen. Das Projekt befindet sich derzeit in der Entwurfsphase (März 2024), gefolgt von Rekrutierung, Durchführung, Evaluation sowie der Produktion und Verbreitung von Ergebnissen. Die Ergebnisse werden breit mit akademischen Gemeinschaften und öffentlichen Netzwerken geteilt.