Douleur et fatigue chez les patients adultes atteints d'ostéochondromatoses multiples : Les Pays-Bas

Contexte L'ostéochondromatose multiple (MO) est une maladie génétique rare caractérisée par la présence de nombreuses tumeurs osseuses bénignes, connues sous le nom d'ostéochondromes. Parmi le spectre des symptômes débilitants associés à la MO, la douleur est reconnue comme un problème majeur. Fait intéressant, nos observations cliniques suggèrent que la fatigue est également une préoccupation significative, mais n'a été que brièvement mentionnée dans la littérature sur la MO. Cette étude vise à (1) évaluer le niveau de douleur et de fatigue chez les patients adultes atteints de MO ; (2) comparer la fatigue dans la MO aux sujets en bonne santé et aux patients atteints d'arthrite rhumatoïde (AR) ; (3) identifier les variables associées à la douleur et à la fatigue chez les patients atteints de MO. Méthodes Dans cette étude transversale, 353 patients adultes atteints de MO ont complété un questionnaire avec des outils validés sur la douleur, la fatigue et les facteurs psychosociaux. La douleur et la fatigue ont été évaluées à l'aide de l'échelle numérique d'évaluation (NRS), et la fatigue a également été mesurée avec le Checklist Individual Strength (CIS). Les scores de fatigue (CIS) ont été comparés à des scores de référence de sujets en bonne santé et de patients atteints d'AR, en utilisant un test t pour un échantillon. Des modèles de régression linéaire multiple pour la douleur et la fatigue ont été développés à partir de variables indépendantes sélectionnées a priori sur la base d'un cadre théorique (modèle ICF). Résultats La douleur a été rapportée par 87,8 % (NRS = 3,19±2,6) et la fatigue par 90,4 % (NRS = 4,1±2,6) des patients atteints de MO. Les scores de fatigue pour la MO (CIS = 84,1±15,3) étaient significativement plus élevés (p<0,001) comparativement aux scores de référence de sujets en bonne santé et de patients atteints d'AR. L'analyse multivariée de la douleur a fourni un modèle de régression final avec six variables (R² = 0,445, p<0,001) dont les croyances d'évitement de la peur et la fatigue avaient la plus forte association. Pour les modèles de fatigue NRS (R² = 0,455, p<0,001) et CIS (R² = 0,233, p<0,001), les associations les plus fortes ont été retrouvées avec l'anxiété et la dépression respectivement. Conclusions La douleur et la fatigue sont très répandues chez les patients atteints de MO. La fatigue est significativement plus élevée comparée aux sujets en bonne santé et aux patients atteints d'AR. Plusieurs variables associées à la douleur et à la fatigue ont été identifiées et pourraient aider à améliorer les plans de traitement multidisciplinaires.