S'accrocher à la vie : vivre dans la zone de tension entre la possibilité de la vie et la nécessité de la mort

OBJECTIF : Présenter l'une des conclusions d'un projet de recherche herméneutique à grande échelle axé sur la promotion d'une compréhension plus profonde de la santé et de la souffrance en raison d'une maladie cancéreuse grave. CONTEXTE : Bien que la souffrance soit une préoccupation majeure pour la science des soins, il existe peu de recherches se concentrant sur la souffrance des patients atteints d'une maladie cancéreuse grave du point de vue des patients et peu d'études portant sur les ressources de santé du patient et la dialectique entre celles-ci. CONCEPTION : L'étude a une conception herméneutique inspirée par l'herméneutique ontologique de Gadamer. MÉTHODE : Quinze patients norvégiens atteints d'une maladie cancéreuse ont été interviewés. Ils ont été informés de la gravité de leur situation et qu'il n'y avait plus de traitement curatif à proposer. RÉSULTATS : Les résultats montrent que les patients vivent leur vie dans une oscillation dialectique, une lutte entre santé et souffrance. Ils expriment leur santé par leur aspiration à une vie normale, leur désir d'espoir, la prise de responsabilité pour leur propre vie et la sensation d'appartenance avec leurs proches. La souffrance était exprimée à travers des expériences d'aversion corporelle, d'incertitude et de peur de l'avenir, de chagrin et de besoins, d'anxiété, de désespoir et de solitude. Les patients étaient seuls dans cette lutte, car les conversations sur l'existence et la mort n'avaient pas lieu, ni avec les infirmières ni avec leurs proches. La mort restait voilée dans le silence. CONCLUSIONS : Face à sa propre mort, il semble y avoir une quête de santé, une quête d'intégrité et un désir de devenir un soi dans une vie dominée par la souffrance. Devenir un soi implique un désir d'être un être humain responsable et de vivre avec intégrité et dignité dans la vie malgré une dépendance croissante envers les autres. PERTINENCE POUR LA PRATIQUE CLINIQUE : Il semble y avoir un grand besoin dans la pratique clinique de donner la priorité et d'accroître la conscience et la compétence des infirmières à voir et à répondre aux préoccupations spirituelles/existentielle des patients atteints d'une maladie cancéreuse grave.