Qualité de vie liée à la santé des patients polonais atteints de fibrose kystique et ses facteurs influençant : une étude transversale et monocentrique

La fibrose kystique (FK) est une maladie caractérisée par des symptômes prolongés et gênants qui affectent la vie du patient. Cette étude visait à évaluer et à comparer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) des patients polonais atteints de FK et à identifier les facteurs l'influençant. Le groupe d'étude était composé de 79 patients (âgés de 6 à 42 ans) ayant rempli un Questionnaire sur la Fibrose Kystique Révisé approprié à leur âge. Des données médicales ont été collectées à partir des dossiers médicaux de chaque patient. Les domaines avec la médiane de QVLS la plus élevée étaient les problèmes alimentaires (88,89), les symptômes digestifs (77,78) et le fonctionnement physique (75,00). Le domaine le moins bien noté était le fonctionnement social (61,90). L'âge était corrélé négativement avec huit domaines, et le plus fortement avec le fardeau du traitement (rho = -0,474). Le fonctionnement physique était corrélé positivement avec tous les paramètres de spirométrie, et le plus fortement avec FEV1% (rho = 0,588). Le fardeau du traitement, l'image corporelle et les symptômes respiratoires étaient corrélés positivement avec tous les paramètres de spirométrie sauf PEF%. Les exacerbations présentes réduisaient les scores dans presque tous les domaines, et dans le modèle MANCOVA, elles étaient un facteur significatif différenciant la QVLS des patients. L'analyse univariée de MANCOVA a montré les effets significatifs à la fois de l'état de santé (F = 8,32, p = 0,005) et de la pandémie de COVID-19 (F = 5,89, p = 0,018) sur le domaine du fonctionnement social, et de la place de résidence sur l'image corporelle (F = 5,60, p = 0,21). Une QVLS décroissante avec l'âge croissant et lors des exacerbations indique qu'il est important de se concentrer sur ces aspects de la vie des patients et de s'assurer qu'ils reçoivent le soutien nécessaire de leurs prestataires de soins de santé.