Lebensqualität von Kindern mit Kurzdarmsyndrom aus der Sicht von Patienten und Eltern

Trotz begrenzter Forschung zeigen bestehende Studien mit generischen Instrumenten zur Lebensqualität (QOL) eine verringerte körperliche Gesundheit und beeinträchtigte emotionale Funktionsfähigkeit bei Kindern mit IF. Diese Studie untersucht die QOL bei Kindern mit Kurzdarmsyndrom (SBS) und deren Determinanten. Die Studie umfasste 57 pädiatrische Patienten mit SBS, die zwischen 1998 und 2014 im Universitätsklinikum Mannheim behandelt wurden. Zur Bewertung der QOL wurde der KINDL-Fragebogen verwendet. Es wurden drei alters spezifische Varianten des Fragebogens eingesetzt, und die Berichte von Eltern wurden gesammelt. Die meisten Patienten unterzogen sich Eingriffen zur Verlängerung des Darms, mit unterschiedlichen Primärdiagnosen. Ein Vergleich mit gesunden Kindern aus der Perspektive des Patienten ergab keinen Unterschied, aus der Perspektive der Eltern zeigte sich jedoch eine niedrigere QOL bei SBS-Patienten, insbesondere in Bezug auf körperliches und psychisches Wohlbefinden. Die QOL variierte mit dem Alter, wobei 7–10-Jährige die niedrigsten Werte berichteten. Verschiedene Faktoren, einschließlich Unabhängigkeit von parenteraler Ernährung und das Vorhandensein eines vollständigen Dickdarms, beeinflussten die QOL positiv. Die Unabhängigkeit von parenteraler Ernährung und das Vorhandensein eines vollständigen Dickdarms beeinflussten die QOL positiv. Die Bianchi-Technik zur Verlängerung des Darms hat ebenfalls vielversprechende Ergebnisse gezeigt, benötigt jedoch weitere Forschung. Die Beobachtungsprobe in dieser Studie ist zu klein, um über die gesamte Bevölkerung von SBS-Patienten zu verallgemeinern. Diese Studie zeigt jedoch, dass viele Gesundheits- und Behandlungsfaktoren die QOL beeinflussen, und eine große multizentrische Studie notwendig ist. Unsere Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung entsprechender psychologischer Unterstützung für Kinder mit SBS und deren Familien.