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인간 세포 아틀라스(HCA)는 그 원칙을 준수하는 모든 연구자를 포괄하는 개방형 커뮤니티를 구축하고 데이터 접근 및 사용에 대해 가능한 한 개방적으로 되기 위해 노력하고 있습니다. 그러나 공개 데이터 공유는 특정한 도전을 제기할 수 있습니다. 예를 들어, HCA는 글로벌 이니셔티브로서 지역 및 국가의 개인정보 보호 규정의 중첩된 형태와 맞서야 합니다. 주목할 만한 예는 생물 의학 및 유전체 데이터 공유 커뮤니티에서 일부 우려를 불러일으킨 유럽 연합 일반 데이터 보호 규정(GDPR)의 시행입니다. 우리는 HCA의 대규모 국제 연구 그룹이 데이터의 적절한 공유를 보장하기 위해 얼마나 많은 노력을 기울이고 있는지를 살펴봅니다. HCA의 목표와 거버넌스를 설명하고, 그들이 공개 데이터 공유를 어떻게 정의하는지, 개발 초기 단계에서 직면한 윤리-법적 도전 과제를 기술합니다. 특히 GDPR로 인해 발생한 도전 과제를 설명합니다. 마지막으로, 윤리적 데이터 거버넌스를 해결하는 데 사용할 수 있는 도구와 전략에 대한 논의를 확장합니다.
Knoppers et al. (수요일)이 이 질문을 연구했습니다.