El impacto de la enfermedad crónica en la familia

La hemofilia es una enfermedad crónica que afecta a los pacientes y sus familias. El impacto de dicha enfermedad en cada familia depende del tipo y características de la familia, y la adaptación a ella varía con el tiempo, de acuerdo con el ciclo de vida de la familia. En el Centro Nacional de Hemofilia en Israel lideramos un sistema de apoyo especial y conducimos terapia grupal desde la etapa muy temprana del diagnóstico de hemofilia a lo largo de la vida de los pacientes. En este documento se describen las definiciones generales del ciclo de vida de una familia, el efecto de la enfermedad y la adaptación requerida a ella. Nos referimos a las dificultades especiales asociadas con la hemofilia como una enfermedad crónica y genética, y describimos formas de afrontarlo, discutiendo los sistemas de apoyo que se han establecido en nuestro centro.