Lancement de PCORnet, un réseau national de recherche clinique centré sur le patient

L'Institut de recherche sur les résultats centrés sur le patient (PCORI) a lancé PCORnet, une initiative majeure pour soutenir une infrastructure nationale de recherche efficace et durable qui fera progresser l'utilisation des données de santé électroniques dans la recherche sur l'efficacité comparative (CER) et d'autres types de recherche. En décembre 2013, le conseil d'administration de PCORI a financé 11 réseaux de recherche de données cliniques (CDRN) et 18 réseaux de recherche pilotés par des patients (PPRN) pour une durée de 18 mois. Les CDRN sont basés sur les dossiers de santé électroniques et d'autres sources électroniques de très grandes populations recevant des soins de santé au sein de systèmes de livraison intégrés ou en réseau. Les PPRN sont construits principalement par des communautés de patients motivés, formant des partenariats avec des chercheurs. Ces patients ont l'intention de participer à la recherche clinique, en générant des questions, en partageant des données, en se portant volontaires pour des essais interventionnels, et en interprétant et diffusant les résultats. La construction rapide d'une nouvelle ressource nationale pour faciliter une recherche centrée sur le patient à grande échelle est associée à un certain nombre de défis techniques, réglementaires et organisationnels, qui sont décrits ici.