Examinando el poder del imaginario social a través de narrativas competidoras sobre la propiedad de datos en la investigación en salud

Este artículo explora el imaginario social en el contexto de la propiedad de datos y la (no) entrega de la revolución de intercambio de datos en biomedicina. Contribuimos a este número especial sobre imaginarios desarrollando un método y paradigma de 'narrativas competidoras'. A pesar de múltiples iniciativas para fomentar el intercambio de datos de salud y una fuerte agenda de 'acceso abierto', la revolución del intercambio de datos aún no se ha concretado. La propiedad se presenta de manera persistente (aunque inconsistente) como una barrera para el intercambio de datos. Sin embargo, la literatura existente no revela hasta qué punto los llamamientos a la propiedad forman parte del problema. Este artículo informa sobre una investigación original e interdisciplinaria que pregunta: en la investigación en salud, ¿de qué maneras, si es que hay alguna, las nociones de propiedad (amplia) de datos relacionados con la salud impactan en las prácticas de intercambio? Se utilizan métodos de investigación doctrinal y empíricos para exponer evidencia de los impulsores detrás de los llamamientos a la propiedad en el intercambio de datos de salud. Los hallazgos hablan sobre cómo los financiadores y los custodios de datos pueden adaptar mejor las iniciativas de intercambio de datos existentes y potenciales a las perspectivas y comportamientos. El concepto de 'mis datos' es importante: las nociones de recompensa, oportunidad, control y protección establecen intereses 'de propiedad' legítimos y potencialmente competidores en los datos. En particular, esta investigación plantea preguntas sobre la efectividad a largo plazo de una ideología de acceso abierto que ignora estas sutilezas. En conclusión, encontramos poder en el imaginario social de la propiedad con respecto a los datos biomédicos; sin embargo, ese poder emerge y se manifiesta de maneras inesperadas por múltiples actores dentro del ecosistema, a menudo impulsado por narrativas competidoras sobre lo que está en juego. Es importante destacar que los llamamientos legales formales de tipo propiedad a la propiedad parecen tener mucho menos poder en las narrativas sobre datos que las preocupaciones éticas y sociales que sustentan una investigación biomédica responsable.