Infraestructura de vinculación de datos para la investigación relacionada con la salud a través de jurisdicciones en Australia

ANTECEDENTES: El Centro de Vinculación de Datos (CDL) se ha establecido para permitir la investigación relacionada con la salud a nivel nacional y a través de jurisdicciones en Australia. Ha sido financiado a través de la Red de Investigación en Salud Poblacional (PHRN), una iniciativa nacional establecida bajo la Estrategia Nacional de Infraestructura de Investigación Colaborativa (NCRIS). Este documento describe el desarrollo de los procesos y la metodología necesarios para crear infraestructura de investigación interjurisdiccional y permitir la agregación de vinculaciones de Estados y Territorios en un único "mapa" de vinculaciones. MÉTODOS: El CDL ha implementado un modelo de vinculación que incorpora las mejores prácticas en vinculación de datos y se adhiere a los principios de integración de datos establecidos por el gobierno australiano. Trabajando en estrecha colaboración con los custodios de datos y las instalaciones de vinculación de datos basadas en el Estado, el CDL ha diseñado e implementado un sistema de vinculación para permitir la investigación a nivel nacional o interjurisdiccional. También se ha establecido un entorno operativo seguro con fuertes acuerdos de gobernanza para maximizar la privacidad y la confidencialidad de los datos. RESULTADOS: El desarrollo e implementación de un modelo de vinculación interjurisdiccional supera varios desafíos asociados con la naturaleza federada de las colecciones de datos de salud en Australia. La infraestructura expande la capacidad de vinculación de datos de Australia y proporciona oportunidades para la investigación a nivel poblacional. Se presentan el modelo de vinculación del CDL, la arquitectura de infraestructura y los acuerdos de gobernanza. La calidad y capacidad de la nueva infraestructura se demuestra a través de la realización de la vinculación de datos para el primer proyecto de Colaboración de Prueba de Concepto del PHRN, donde más de 25 millones de registros fueron vinculados con éxito a una calidad muy alta. CONCLUSIONES: Esta infraestructura proporciona a los investigadores y responsables de políticas la capacidad de llevar a cabo investigaciones basadas en la vinculación que se extienden a través de las fronteras jurisdiccionales. Representa un avance en las capacidades nacionales de vinculación de datos de Australia y establece el escenario para una colaboración más fuerte entre el gobierno y la investigación.