Una arquitectura para la computación en investigación en salud para apoyar a los investigadores clínicos y translacionales con datos electrónicos de pacientes

OBJETIVO: Obtener datos electrónicos de pacientes, especialmente de sistemas de registros electrónicos de salud (EHR), para la investigación clínica y traslacional es difícil. Existen múltiples sistemas de informática de investigación, pero navegar por las numerosas aplicaciones puede ser un desafío para los científicos. Este artículo describe la Arquitectura para la Computación en Investigación en Salud (ARCH), el enfoque de nuestra institución para emparejar a los investigadores con herramientas y servicios para obtener datos electrónicos de pacientes. MATERIALES Y MÉTODOS: Apoyando el espectro de estudios desde poblaciones hasta individuos, ARCH ofrece una amplia gama de funciones científicas—incluyendo, pero no limitándose a, descubrimiento de cohortes, captura de datos electrónicos y compartición de datos multiinstitucional—que se manifiestan en sistemas específicos, como i2b2, REDCap y PCORnet. A través de un proceso consultivo, el personal de ARCH alinea a los investigadores con herramientas en relación con el diseño del estudio, las fuentes de datos y el costo. Aunque la mayoría de los servicios de ARCH están disponibles sin costo alguno, los compromisos avanzados requieren un pago por servicio. RESULTADOS: Desde 2016 en Weill Cornell Medicine, ARCH ha apoyado a más de 1200 investigadores únicos a través de más de 4177 consultas. Notablemente, la infraestructura de ARCH habilitó actividades críticas de respuesta a la enfermedad por coronavirus 2019 para la investigación y la atención al paciente. DISCUSIÓN: ARCH ha proporcionado un marco técnico, regulatorio, financiero y educativo para apoyar la empresa de investigación biomédica con datos electrónicos de pacientes. La colaboración entre informáticos, bioestadísticos y clínicos ha sido fundamental para la generación y análisis rápido de datos de EHR. CONCLUSIÓN: Un conjunto de herramientas y servicios, ARCH ayuda a emparejar a los investigadores con sistemas de informática para reducir el tiempo hacia la ciencia. ARCH ha facilitado la investigación en Weill Cornell Medicine y puede proporcionar un modelo para líderes en informática e investigación para apoyar a científicos en otros lugares.