Datensammlung für Entscheidungen: Best-Practice-Nutzung von elektronischen Aufzeichnungen der Primärversorgung für die Forschung

In Australien ist die Nutzung von Daten der primären Gesundheitsversorgung für Forschungszwecke und für die Datenverknüpfung zwischen Gesundheitsversorgungseinrichtungen begrenzt. Dies bringt Australien im Vergleich zu vielen entwickelten Ländern ins Hintertreffen. Darüber hinaus ist ohne die Verwendung von Daten der primären Gesundheitsversorgung für die Forschung das Wissen über die Wege der Patienten durch das Gesundheitssystem begrenzt. Es gibt einen wachsenden Schwung, um "Big Data"-Repositorys klinischer Daten der Primärversorgung einzurichten, um Datenverknüpfungen, Forschungsarbeiten zur Primärversorgung und zur Bevölkerungsgesundheit sowie Aktivitäten zur Qualitätssicherung zu ermöglichen. Allerdings wurde wenig Forschung zu den Bedenken der Allgemeinheit und der Fachkräfte hinsichtlich der sekundären Nutzung elektronischer Gesundheitsakten in Australien durchgeführt. Internationale Studien haben Hindernisse für die Nutzung von Patientenakten der Hausarztpraxis für die Forschung identifiziert. Dazu gehören rechtliche, technische, ethische, soziale und ressourcenbezogene Probleme. Beispiele sind Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes, der Datensicherheit, der Datenverwalter und der Motive zur Datensammlung sowie ein Mangel an Anreizen für Allgemeinmediziner, Daten zu teilen. Die Überwindung von Hindernissen könnte dazu beitragen, gute Praktiken für die angemessene Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu definieren. Jedes Modell für den Datenaustausch in der Hausarztpraxis zu Forschungszwecken sollte von Transparenz und einem starken rechtlichen, ethischen, governance- und datensicherheitsbezogenen Rahmen unterstützt werden. Mechanismen zur Sammlung elektronischer medizinischer Unterlagen auf ethische, sichere und datenschutzkonforme Weise sind verfügbar. Bevor die potenziellen Vorteile der gesundheitsbezogenen Datenforschung realisiert werden können, sollten die Australier gut über die Risiken und Vorteile informiert werden, damit die notwendige gesellschaftliche Lizenz geschaffen werden kann, um solche Vorhaben zu unterstützen.