Informar a los Sujetos sobre los Resultados del Estudio Epidemiológico

OBJETIVO: Evaluar la viabilidad y el proceso de proporcionar retroalimentación a los padres sobre los resultados de la investigación epidemiológica, en particular observar la importancia y claridad de la información proporcionada, las reacciones de los padres a los resultados y la utilización de los datos proporcionados. METODOLOGÍA: Se envió a los padres que participaron en un estudio epidemiológico sobre tumores cerebrales pediátricos (madres de pacientes y controles) una carta resumiendo los resultados del estudio y la Encuesta de Resultados del Estudio de Padres para completar y devolver. La muestra final utilizada para análisis fue de 109 madres (pacientes) y 90 (controles). Se realizaron análisis para determinar diferencias entre madres de pacientes y controles, y diferencias entre subconjuntos definidos por nivel educativo y estado vital del paciente. RESULTADOS: Las madres calificaron la importancia y claridad de la información muy alta, aunque las madres de pacientes eran más propensas que las madres de controles a querer más información y un contacto telefónico. Las madres de pacientes y controles eran similares en tristeza reportada, ansiedad y sentirse abrumadas, pero las madres de pacientes se sentían menos satisfechas y aliviadas. Las madres de pacientes expresaron sentir más culpa y enojo que las madres de controles, aunque incluso los niveles entre las madres de pacientes eran solo moderados. Casi la mitad de todas las madres comentaron sobre la inconclusión de los resultados del estudio. Casi todas las madres indicaron que sugerirían que otros padres participaran en la investigación epidemiológica. CONCLUSIONES: Es valioso para muchos padres recibir información sobre los resultados de la investigación en la que han participado. Encontramos poca evidencia de efectos negativos fuertes por una carta de retroalimentación detallada. Recomendamos que se utilicen datos evaluativos para guiar el proceso de informar a los participantes de la investigación sobre los resultados del estudio y que los investigadores consideren hacer de las cartas de retroalimentación una parte estándar de los protocolos de investigación.